Hello Xeloda, l'envers du décor de la chimio orale

 

Hello Xeloda et l'envers du décor de la chimio orale

    Depuis fin mai 2025, j'ai commencé une chimiothérapie orale post-opératoire (chirurgie péritonéale par laparotomie, exérèse de deux nodules cancéreux) avec le Xeloda.

    Après trois épisodes de chimiothérapie en l'espace de 4 ans, dont les deux premiers épisodes en diffuseur (3 jours de diffusion - 15 jours de "repos" inter-cure), soit 25 chimiothérapies, j'ai insisté auprès de l'oncologue pour avoir un autre traitement.

La lassitude et la colère comme guides, l'envie d'être libre comme compagne : 

En effet, j'en ai eu marre de passer 1 journée toutes les deux semaines en hospitalisation de jour puis d'enchainer avec le port du diffuseur durant 2 jours à faire enlever par les infirmiers à domicile.

J'en ai eu ras le bol de ce diffuseur à promener et à dormir avec, de ne pas pouvoir me doucher complètement pendant le temps de diffusion, l'odeur du désinfectant sur ma chambre implacable, les courbatures post-débranchement, l'odeur des couloirs et de la nourriture d'hôpital, les transports en VSL avec certains chauffeurs qui sentent le parfum et d'autres la clope, les temps d'attente, la dose de charge de ces 3 jours que je mettais une semaine à absorber, la sensation d'être encore plus malade que je ne le suis.

Alors d'entrée de jeu, avant même de me faire opérée et à la simple lumière du Petscanner, j'ai osé dire que je ne voulais pas de ce type de chimio. C'était loin d'être gagné de pouvoir "choisir" mon traitement. D'une part parce que tout dépendait de  l'opération et de comment mon système digestif allait se remettre. Si j'avais pour conséquence d'avoir des diarrhées, la chimio per os aurait été proscrite. D'autre part, parce qu'en France on préfère que les patients soient sous surveillance à l'hôpital pour l'administration des traitements : 90% des patients traités pour un colorectal sont sous chimio en diffuseur, 10% per os.

Pourquoi ?

Parce que par diffuseur, on est certain que le patient prendra la totalité de son traitement alors que per os, on est chez soi et il n'appartient qu'à nous de faire le nécessaire, de respecter les dosages et le temps entre deux prises pour limiter la toxicité, et d'appeler l'oncologue ou la pharmacie de l'hôpital au moindre doute sur les effets indésirables.

Concrètement, comment se passe le traitement par Xeloda ?

Par un savant calcul de surface corporelle et de parcours de soin précédent (si c'est le cas), l'oncologue prescrit les comprimés de Xeloda selon un dosage qui nous est propre (1800mg matin et soir pour mon cas).

Ensuite, il s'agit de prendre ses comprimés matin et soir (selon le dosage prescrit) à heures fixes et avec douze heures d'intervalle entre chaque prise.

Moi, j'ai choisi de prendre à 9h et 21h, sachant qu'il faut avoir mangé avant et avoir laissé un peu de temps entre la fin du repas et la prise du médicament (entre 15 et 30 minutes).

Mes tips de "marraine de chichi" :

- j'ai choisi mes horaires pour respecter mon rythme de vie. Je ne veux pas que la chimio prenne le contrôle de ma vie (et 14 jours * 8 fois, c'est long, alors autant se mettre dans un confort qu'on va respecter avec moindres efforts !)

- je mets des alarmes à 9h et 21h que j'intitule "potion magique du matin" et "potion magique du soir". Ça me permet de voir les choses avec de la magie et du merveilleux, et de visualiser des effets positifs.

- je ne prends jamais les médicaments pile lorsque l'alarme sonne : ça c'est mon côté réfractaire à ce qu'on m'impose les choses ;)

En fait, je sais que je dois le prendre mais je me laisse un petit laps de temps pour prendre les comprimés. Ainsi, c'est moi qui décide et ça me met dans de bonnes conditions pour mieux tolérer le traitement.

Tout le traitement, matin et soir, est à prendre pendant 14 jours. Ensuite 7 jours de pause inter-cure durant lesquels il faut faire une prise de sang de contrôle (foie, reins, hématies, plaquettes...) et on revoit l'oncologue qui prescrit la cure suivante.

Pour moi c'est 8 cures à faire, j'en suis à la 4ème et je finirai en novembre donc.

Les effets indésirables :

- les diarrhées : on a tout un tas de "au cas où" (comme je les appelle) : les médicaments en cas de troubles.

Les oncologues sont hyper vigilants sur ce point. Si diarrhées, ça peut aller jusqu'à stopper le traitement pour basculer sur le traitement en diffuseur.

- pieds et mains (et peau en général) qui s'assèchent, deviennent rouges et vont jusqu'à peler : c'est la brûlure chimique dûe à la toxicité de la chimio.

Et bien sûr les fameux : nausées, écoeurement, troubles du rythme cardiaque...je ne ferai pas la liste, bien trop longue et déprimante, mais on comprend bien qu'on n'est pas en train de prendre une Valda.

Mes tips de "marraine de chichi" :

- pour la nourriture : rester connecté à ce qui nous fait plaisir, manger en plusieurs fois par jour en découpant ses repas.

Se laver les dents après chaque repas pour éviter les mucites qui seraient dues aux bactéries ou à un aliment qui, sous chimio, provoqueraient des aphtes (noix, noisettes, comté....)

- pour la peau (pieds et mains inclus) : on sait que la toxicité s'accumule et donc que ses effets peuvent arriver plus tard, alors n'attendons pas et hydratons mains et pieds avec des crèmes adaptées (pour moi, c'est "Pommade réparatrice intensive" de chez Cerave) et de même pour le corps (Xeracalm A.D de chez Avène).

Et quand il y a besoin d'un supplément d'hydratation pour les mains et pieds : les tartiner allègrement, et mettre chaussettes et gants coton pour la nuit.

Pendant ce temps de traitement, on laisse au placard les chaussures qui serrent, celles qui ont des brides et qui blesseraient les pieds en créant des ampoules, des échauffements et des coupures. Mieux vaut être dans le confort pour s'éviter des blessures plus difficiles à soigner sous chimio.

- hydratation : boire 1,5 litre à 2 litres d'eau par jour.

Même en respectant cette consigne, j'étais déshydratée (fortes chaleurs et déshydratation due aux chimios successives) donc j'ai upgradé l'hydratation avec d'autres choses :

                        - j'alterne les eaux pour que chacune apporte des minéraux à doses différentes (St Yorre, Rosana, Mont Roucous essentiellement) et j'ai ajouté des électrolytes dans mon eau en cas de fortes chaleurs ou si je vais faire du sport (j'ai choisi "Pure électrolytes" de chez Nutripure, conseillés par une amie qui porte une iléostomie donc j'était quasi sûre de la tolérance pour mes intestins : pas terrible en goût mais efficace au vu de mes prises de sang et dosage de créatinine avant et après intégration des électrolytes dans mes boissons)

                            - l'hydratation se mange ! Manger des fruits riches en eau (pastèques et melons) ainsi que des légumes permettent un apport de fibres qui stocke l'eau et donnent du temps au corps pour absorber l'eau avant élimination du surplus.

- bouger : si vous faisiez du sport avant continuez en adaptant avec votre niveau d'énergie. 

Si vous ne faisiez pas de sport auparavant, mettez votre corps en mouvement en marchant dès que possible, ou en faisant une activité douce. 

C'est pas le moment de battre des records, c'est surtout le moment de viser la durée pour bien supporter et non pas de s'épuiser au delà de ses ressources propres.

Dans tous les cas, je vous conseille de vous renseigner auprès d'un prof APAS (éducateurs sportifs pour l'Activité Physique Adaptée et le sport Santé) qui interviendraient dans votre structure hospitalière ou clinique ou dans votre ville (vous pouvez vous renseigner auprès de la Ligue Contre le Cancer qui souvent propose des séances APAS).

De ma propre expérience, j'ai fait des adaptations : je fais 2 séances de sport adapté par semaine, je marche ou fais du vélo 2 fois semaine (j'ai mis une croix sur la course à pied qui me cause des tendinites) et occasionnellement j'aime bien suivre des stages dans des sports doux Munz Floor, pilates, yoga, aquagym. Et je veille à mon cardio qui crie au secours passé les 130 de puls/minute.

L'activité physique augmente le niveau d'énergie, permet de faire tourner le système digestif et purger l'estomac, de transpirer pour éliminer les toxines via les émonctoires de la peau, de stabiliser la masse musculaire qui a tendance à fondre sous chimio, de stimuler les défenses immunitaires.

Concrètement la prise de Xeloda se passe plutôt bien jusque là.

Ce mode d'administration me permet d'avoir une vie quotidienne assez proche de ma vie sans traitement.

Je peux bouger, me reposer. Cela me demande de rester connectée à moi-même et à être vigilante.

Etre sous chimio, c'est comme mener sa petite entreprise, et l'entreprise c'est nous.

Sans entrer dans la paranoïa, je veille et je suis réactive quand quelque chose semble se préparer (exemple : ampoule : changement de chaussures, crème, bouche sèche et pâteuse : augmentation de l'hydratation, fatigue : repos).

Ça parait simple et basic mais en fait c'est dans ces instants qu'on se rend compte que dans une vie "normale" on a perdu le contact avec nous-même, ce même contact qui nous permet d'être dans notre justesse (et pas celle du voisin !)

    J'ai écrit cet article parce que lorsque je me renseignais sur la vie avec le Xeloda, je n'ai trouvé aucune lecture autres que médicales qui puissent me renseigner sur la vie de tous les jours avec ce traitement. 10% de population sous Xeloda chez les personnes en chimio, c'est peu pour avoir des retours. 

Et surtout ce traitement peut mettre en marge : en effet, on voit peu de personnes du domaine médical, on n'a pas forcément un réseau étendu qui nous permettrait de partager des moments de notre vie avec ce traitement. L'autonomie qu'il donne peut être une charge.

Si vous lisez cet article et que vous sentez le besoin d'avoir un réseau de personnes bienveillantes et qui partagent, leur vécu ou bien que vous avez besoin d'informations (ou que vous pouvez en donner) sur un parcours cancer, je vous invite à télécharger l'application 4 février : Léa est la créatrice de cette application et ne sait que trop bien ce qui peut aider les patients puisque cette app est le fruit de son parcours de patiente.

Enfin j'insiste sur un point : je n'ai aucune collaboration commerciale avec les marques citées. Je les ai pointées parce que j'ai fait des essais et que ces produits sont ceux qui me conviennent le mieux. Et si ça peut aider et si ça peut faire gagner du temps, prenez ce dont vous avez besoin.

"Une vie simple passe par de petites habitudes, qui visent à simplifier l'existence plutôt que la remplir" Alexandre Jollien, Petit traité de l'abandon.

Il n'y a que vous pour prendre soin de vous, la "marraine de chichi".