Change ta fusée d'épaule

  Prise de sang n°356...Comme chaque trimestre, c'est bilan scanner injecté + prise de sang + rendez-vous oncologue. Encore perturbée par l'examen du trimestre précédent qui m'avait obligée à refaire une IRM et un Petscanner, je n'avais pas vraiment envie de me remettre dans les examens. Mais dans la vie " on ne fait pas que ce qu'on veut ma chère Estelle ! ". Et allez, hop, le marqueur ACE au-dessus de la norme et Estelle en-dessous de la normale. Le scanner est bon mais " étant donné le contexte " (cette salop**** de phrase que j'entends depuis deux ans), il faut que je refasse une prise de sang dans un mois puis rendez-vous oncologue et on verra ce que dit la suite et les examens complémentaires qu'il faudra peut-être ajouter le " cas échéant " (deuxième expression qui m'insupporte depuis 2 ans aussi qu'on se le dise par la même occasion !). Là, franchement, "le cas échéant" et "étant donné le contexte...

  Au pays de la potion magique... Le chimios commencent une semaine après mon retour à la maison. J'y vais sans trop d'inquiétude parce que je connais les lieux, parce que je vais y retrouver l'infirmière que j'avais vu en entretien, parce qu'une de mes amies infirmières m'avait informée que "l'état d'esprit dans lequel on va au traitement était très important" et que je vois le "produit comme une potion magique".   J'attaque donc ma première chimio comme on va à la rentrée des classes : je remets un jean pour la première fois depuis mon opération, je mets mes chaussures neuves commandées avant d'être hospitalisée et reçues une fois hospitalisée. Je prépare mon sac avec livres, écouteurs, chargeur de téléphone, feutres et mandalas : 5 heures de diffusion, 2 heures d'attente pour avoir les produits...il faut être équipée... Nous sommes placées deux par chambre. Les infirmières d'oncologie organisent les chambrées en co...

  L'heure du retour à la maison a sonné, l'heure de la confrontation à la réalité également : parce que "oui" l'entrée dans le corps médical a été fracassante et violente, mais ce même milieu hospitalier est aussi une bulle de protection. A chaque question, chaque besoin, j'avais un spécialiste à portée de main. Et au-delà, comment vivre le retour à la maison en transportant avec moi la maladie ? Parce qu'elle ne va pas rester à la clinique et moi partir librement.... Commet revenir dans un environnement alors que physiquement on a changé ? Que psychologiquement le changement s'opère ? Est-ce que je serai toujours "adaptée" à l'univers dans lequel je vivais ? Sinon comment vais-je faire ? Aurais-je assez d'énergie pour y amorcer le changement ? Le retour à la maison, c'est aussi 8 jours pour se remettre d'aplomb et attaquer les chimios pré-opératoires de l'hepatectomie et rendre ma décision au chirurgien digestif de mon ch...

Vivre et mourir à chaque instant, résilience et gratitude Mercredi : Mon rythme cardiaque est calme à l'opposé de l'agitation qui règne dans le bloc. Je suis prête pour l'opération de la nouvelle chance, je suis prête à ne plus souffrir, même s'il m'en coûte un trou dans l'abdomen pour faire passer mon intestin et une poche collée sur mon ventre H24, je suis plus que prête à retrouver mes facultés intellectuelles et à pouvoir raisonner sans le brouillard qui dilue mes pensées. Je me réveille quelques heures plus tard sans douleur, soulagée. Je me rendors jusqu'au milieu de la nuit et suis réveillée lors d'une venue des infirmières qui prennent les constantes. Je commence à parler, réfléchir et même saoûler mon mari qui dort d'un oeil dans le lit d'à côté. Je sens qu'Estelle est revenue avec force et détermination. C'est reparti pour un tour ! Jeudi :  Lendemain d'opération...RDV avec l'oncologue. A nouveau, j'avais le choix d...

Il est là, il n'est pas loin le bout du 1er tunnel avant d'arriver Grande Place des O pérations. Le lundi, il faut se projeter sur toutes les éventualités de traitement et j’ai rendez-vous avec une infirmière stomathérapeute pour faire connaissance avec le matériel de stomie, déterminer où une poche peut être posée si je dois me faire opérer. On discute et on en vient même à poser des repères sur mon ventre au cas où… Le dialogue, l’action, les éléments tangibles pour bases d’avancée, encore et encore… Le soir , la situation se complique avec des douleurs diffuses au ventre et le retour des vomissements de bile, signes de trop plein.   Nouvelle discussion avec le chirurgien qui me propose que le lendemain nous posions une Sonde Naso-Gastrique (SNG).  Le lendemain, j’ai rendez-vous pour un PetScanner dans un hôpital voisin qui implique que j’y sois conduite en VSL (Véhicule Sanitaire Léger), d’attendre longtemps en salle d’attente, et de subir un examen qui dure environ 1h30. ...

Back to "se confronter à la réalité"... 20-21 mars 2021 , 1er week-end post-hospitalisation... 1er week-end différent, en sachant, en cohabitant avec la maladie. 1er week-end où je vais la ramener à la maison, où je comprends qu'elle n'est pas juste "attachée" à l'hôpital mais où il va falloir vivre avec. Le chirurgien me donne des autorisations de sortie que je choisis de placer comme bon me semble ayant juste à prévenir les soignants quand je souhaite partir et que je revienne vers 18h pour faire un point médical le soir.  Je n'ai pas envie de me laisser envahir par les autres : je sens que ça ferait "plaisir" qu'on me voit les deux jours pleins mais je ne me sens ni la force, ni l'envie de faire plaisir.  Je veux suivre mon bonhomme de chemin et me préserver. Je choisis alors de sortir le samedi et le dimanche après-midi après avoir pris mon repas (un bouillon...système digestif mis au repos, oblige...) et après un temps de calme...

Planter le décor d'une nouvelle vie qui commence d'une manière tonitruante J’ai toujours pensé qu’on avait plusieurs vies en une.  A vrai dire, on y pense surtout quand il se passe des évènements marquants dans notre vie, sinon on a plutôt tendance à dérouler tranquillement  la pelote de la routine. 18 mars 2021, en guise de changement radical à opérer, la vie m’offre un cancer colorectal avec métastases au foie. Visiblement, il fallait frapper fort pour que je comprenne le message... Après deux épisodes de quatre jours de douleurs intestinales, mon médecin me prescrit un scanner thoraco-abdomino-pelvien que je réussis à obtenir pour le lendemain... et  je ne suis ressortie de la clinique que 15 jours après, métamorphosée physiquement et mentalement en une personne nouvelle et différente de celle que j’ai été, éternellement marquée par le sceau de la maladie et de ce qu’elle implique au quotidien dans ma vie. « Bonjour, je suis ta nouvelle vie, tu ne répondais pas ma...